Una escuela de 6 talleres de hora y media cada uno, pensados para brindar apoyo profesional a pacientes, familiares y a todas aquellas personas interesadas en conocer mejor aspectos relevantes de los tumores neuroendocrinos, así como el afrontamiento de la enfermedad y el bienestar de los afectados.

Esta actividad nace con el objetivo principal de facilitar a la población información contrastada sobre los tumores neuroendocrinos, además de:

• Atender las necesidades de información y conocimiento sobre salud y manejo de la enfermedad, por parte de pacientes y cuidadores.
• Ofrecer a las personas interesadas recursos para comprender mejor los tumores neuroendocrinos y mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados.
• Potenciar el papel activo de la persona en el cuidado de su salud y la autogestión de su enfermedad, así como mejorar hábitos y estilos de vida de pacientes y cuidadores.
• Fomentar el intercambio de conocimiento y experiencias en un entorno relajado y con profesionales experimentados.

Cada sesión será impartida por profesionales de la salud y personas dedicadas al cuidado y asesoramiento de pacientes con tumores neuroendocrinos, y versarán sobre los siguientes contenidos:

Contenidos de sesiones ya celebradas

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Taller 1. ¿Qué es un tumor neuroendocrino?

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• ¿Qué es el sistema endocrino y neuroendocrino? Dra. Soledad Librizzi. Ver presentación
• ¿Qué es un tumor neuroendocrino y cómo se diagnostica? Dra. Yolanda Rodriguez y Dra. Ana Teijó.
• ¿Son frecuentes? ¿Cómo se manifiestan? ¿Pueden ser hereditarios? Dra. María Calatayud. Ver presentación

Taller 2. Hábitos de vida saludable

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• Nutrición, hábitos de vida y medicinas alternativas. Dr. Rodrígo Sánchez. Ver presentación
• Beneficio del ejercicio físico. Lucía Gil. Ver presentación

Taller 3. Tipos de tratamientos, efectos secundarios y cuidados de enfermería

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• Tratamiento local: resección endoscópica, terapias ablativas locoregionales y cirugía. Dr. José Díaz Tasende. Ver presentación
• Tratamiento hormonal. Dra. María Soledad Librizzi. Ver presentación
• Tratamiento sistémico (incluida terapia con radionúclidos). Dra. Rocío García-Carbonero. Ver presentación
• Toxicidad de los tratamientos y manejo. Dra Beatriz Antón. Ver presentación
• Cuidados de enfermería. Lola Pérez y Sara Sánchez.

Taller 4. Vida sexual y relaciones de pareja

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• Sexualidad femenina. Dra. Alba Bartolomé. Ver presentación
• Sexualidad masculina. Dr. Manuel Alonso. Ver presentación
• Testimonios de pacientes: Cómo ser madre con un TNE. Dña. Amelia Guirao. Ver presentación

Taller 5. Ensayos clínicos

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• ¿Qué es un ensayo clínico? ¿Cómo se regulan? ¿Quién puede participar? Dra. Andrea Modrego. Ver presentación.
• Ensayos clínicos en marcha en TNES. Dr. Pablo Herranz y Dra. Rocío García Carbonero. Ver presentación

Taller 6. Asesoramiento sobre prestaciones y cuestiones laborales. Información sobre recursos
de la AECC de Pacientes con TNEs: ¿Qué nos puede aportar?

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• Trabajadora Social H12O. Dña. Beatriz Arévalo. Ver presentación
• Coordinadora AECC H12O. Dña. Sagrario Alegre. Ver presentación
• Presidenta De Net España. Dña. Blanca Guarás. Ver presentación